Το δριμύ «κατηγορώ» μητέρας κοριτσιού ΑμεΑ με το σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο Rett προς τον Άδωνη Γεωργιάδη

Η ανακοίνωση του υπουργού Υγείας Αδωνη Γεωργιάδη περί περιορισμού των δαπανών για την εισαγωγή φαρμάκων έχει προκαλέσει σοκ σε χιλιάδες ασθενείς, καθώς και σε γονείς παιδιών με σπάνια νοσήματα, όπως είναι το σύνδρομο Rett.

Ο υπουργός Υγείας προανήγγειλε αυστηρότερες διαδικασίες πρόσβασης σε θεραπείες που εισάγονται μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικών Ερευνών και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), υποστηρίζοντας ότι αυτό θα αποτρέψει τη σπατάλη σε ακριβά φάρμακα. Ωστόσο, αυτή η εξέλιξη έχει προκαλέσει ανησυχία σε χιλιάδες ασθενείς που χρειάζονται αυτά τα φάρμακα για τη θεραπεία των παθήσεών τους.

Ειδικά οι γονείς παιδιών με σπάνια νοσήματα, όπως το σύνδρομο Rett, ανησυχούν για τη δυνατότητα περικοπών στην εισαγωγή φαρμάκων που είναι απαραίτητα για τη ζωή και την ποιότητα ζωής των παιδιών τους. Η Trofinetide, ένα φάρμακο που περιμένεται να εγκριθεί από τον Ελληνικό Οργανισμό Φαρμάκων, είναι ένα από αυτά τα φάρμακα που έχουν μεγάλη σημασία για την αντιμετώπιση του συγκεκριμένου συνδρόμου.

Οι γονείς των παιδιών που πάσχουν από το σύνδρομο Rett εκφράζουν τις ανησυχίες τους και καλούν τον υπουργό Υγείας να σκεφτεί τις ανάγκες αυτών των ασθενών και των οικογενειών τους πριν λάβει αποφάσεις που θα επηρεάσουν την πρόσβασή τους σε αυτά τα απαραίτητα φάρμακα.